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07 julio
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Persiguiendo una cura para la Melva en Perú
07 de julio

Por todas las apariencias, Melva Fernández es una típica niña de 7 años. Ella adora la película Frozen de Disney, ama a sus muñecas y le encanta jugar con los videos, y es muy traviesa. Pero a diferencia de otros niños de su edad, Melva ha luchado contra una misteriosa y difícil forma de tuberculosis, durante siete años, y ya ha ingerido más medicamento que una persona adulta durante toda una vida.

Melva y su familia han perseguido la cura a esta enfermedad desde su casa en Cuzco, después en Lima, luego en los Estados Unidos. Con el apoyo de Socios En Salud, fue diagnosticada y tratada correctamente para curar su raro trastorno inmunológico. Con el tiempo los médicos debieron tomar medidas más drásticas.

Un caso curioso de la tuberculosis

Melva tenía 10 meses de edad cuando un raro tumor se desarrolló en su axila. Sus padres la llevaron a un hospital cerca de su casa, donde el personal le diagnosticó tuberculosis y fue tratada con varios antibióticos. Sin embargo, la pequeña parecía mejorar, pero en el transcurso de los meses, los síntomas reaparecían.

Así Melva tiene una segunda etapa en su largo tratamiento. Nuevamente ella mejoraba, y luego volvía a recaer. La TB empezó a manifestarse en todo su cuerpo; un extraño síntoma en pacientes pediátricos debido a la medicación; su vientre creció y protuberancias en su cuello y axila se desarrollaban.

Este ciclo de recuperación y recaída se repitió durante años hasta Melva llegó al Instituto Nacional de la Salud del Niño (INSN) en Lima en 2013.

El personal de salud le brindaba un potente cóctel de medicamentos para tratar la tuberculosis multirresistente (TB MDR). Cuando este tratamiento no tuvo el efecto esperado, decidieron cambiar a un régimen más potentes para la tuberculosis extensamente resistente (TB XDR), que es la peor versión de la enfermedad. De nuevo, ella consiguió mejorar solo que la recaída se presentó más tarde, a pesar del hecho de que ella nunca faltó una dosis.

Pero el caso de Melva fue excepcional. Leonid Lecca, médico y director de Socios En Salud, consultó con el Dr. Hernán Del Castillo, el médico que atiende a la pequeña Melva en INSN, y ambos sospechaban que algo estaba interfiriendo con sus tratamientos. Para ello, se realizaron una serie de pruebas genéticas durante varios meses para ver si se podía localizar una solución. Y encontraron una.

En enero pasado, los médicos le diagnosticaron a Melva una enfermedad extremadamente rara que impide que su sistema inmunológico de respuesta a la bacteria que causa la tuberculosis. No importaba, cuántas veces sus doctores dieran la mejor medicina para su enfermedad, el organismo de Melva no sería capaz de enfrentar una defensa adecuada.

Los médicos le dieron dos opciones, ni uno viable para una familia de agricultores que viven en la pobreza. El primero, le podrían colocar a Melva un interferón-gamma, una proteína artificial clave para la capacidad del sistema inmunitario para luchar contra la tuberculosis, y cuesta $14.000 cada semana. O podrían probar con ella algún un estudio médico.

Si escoge la ruta de interferón, la droga tendría que ser importada de los Estados Unidos y mantenerse entre 2 a 8 grados centígrados para seguir siendo eficaz. La Dra. Silvia Chiang, una especialista en consultoría TB pediátrica habla sobre el caso de Melva, y menciona que un equipo había conversado con un experto en enfermedades infecciosas en Houston sobre la posibilidad de transportar el interferón-gamma a Lima. Él dijo que “el transportar el medicamento a otra ciudad es complicado y no tan efectivo".

La segunda opción era un largo y no favorable tratamiento. Según menciona Chiang, existe un estudio observacional de cohorte para las personas que viven con enfermedades raras y Melva podría ser un caso. La complicación era si la familia de Melva estaban dispuestos a viajar y a recibir atención médica gratuita en el Instituto Nacional de Alergia y Enfermedades Infecciosas en Bethesda, en los Estados Unidos.

Un largo camino para la cura

A principios de mayo de 2016, Lecca, Melva, y su padre, Carlos Fernández, fueron a los Estados Unidos para comenzar su nuevo tratamiento. Era la primera vez que la niña y su padre habían abandonado el país.

Chiang comenzó a visitar Melva y su padre regularmente en el centro de cuidados clínicos de NIH en Bethesda. Ella consiguió la confianza de la pequeña y también de la simpatía del padre, quienes estaban preocupados por las responsabilidades que tenían en casa, pues el vivir lejos del resto de su familia era muy complicado. Afortunadamente, Socios En Salud ya había pensado en ello; y ya estaba ayudando a la familia con comida, transporte y gastos de educación en Cusco, hasta que el padre y la hija regresaran a casa.

Durante una de las visitas regulares de Chiang, consiguió una pista importante sobre el caso de Melva. Pues el padre contó que posiblemente la pequeña se había contagiado de la TB por su abuelo. Pero Chiang dudaba de que pudiera ser cierto, considerando que había sido curada mucho antes de que su nieta había nacido.

Entonces, ¿Cómo Melva siendo una bebé pudo contraen la enfermedad infecciosa mortal?

Chiang indica que cuando era bebé, a Melva como a otros niños de Perú se le vacunó, Calmette-Guerin (BCG), vacuna contra la tuberculosis. Esta vacuna contiene cepas activas de Mycobacterium bovis, que causa la tuberculosis en el ganado y es un primo de la Mycobacterium tuberculosis más común.

El equipo experto de TB, junto con el equipo de NIH, preguntó si Melva estaba luchando contra la BCG multirresistente; sin embargo, no era así, ella había sido tratada hasta ese punto, contra la TB MDR.

Expertos iniciaron una batería de pruebas, y los resultados confirmaron sus sospechas, y llegaron a ubicar uno de los antibióticos que Melva había ingerido. Mientras tanto, mantuvieron el interferón-gamma para ayudar a tratar su inmunodeficiencia.

Fue un proceso lento y penoso, pero el tratamiento tenía resultados positivos. Mientras tanto, su padre y la pequeña permanecieron durante meses en el hospital de Washington.

En el mes de octubre, los resultados de Melva arrojaron negativos para la BCG. Los médicos celebraron junto a la pequeña el termino de las interminables pastillas y su preparativos para el retorno a casa. No obstante, la doctora Chiang, se mostraban renuente a la celebración de la victoria.

"El trasplante de médula ósea aún está sobre la mesa", dijo Chiang. "No hay mucha experiencia en el mundo como son sus efectos inmunológicos específicos. Cuando no tenemos mucha experiencia, siempre estamos muy cuidadosos acerca de cuándo y qué decisión tomar".

Regreso a casa, a su natal Cuzco

En diciembre, Melva y su padre retornaron a Perú. Ya había pasado casi ocho meses desde que Carlos Fernández había visto a su esposa y sus dos hijos, y parecía ansioso a este encuentro.

Por su parte, Melva estaba regresando a un hogar y una familia que apenas recuerda, después de haber pasado los tres últimos años en los hospitales. La última vez que había visto a su madre era antes de su viaje a los EE.UU., y ella no había reconocido su rostro.

Llegaron a casa con un suministro de tres meses de la medicación y un plan para visitar el hospital de Cuzco cada mes para los exámenes mensuales. La esperanza es que su tratamiento continúe, y se espera que Melva no sufra otra recaída.

Melva, necesita tu ayuda

Luego de seis largos meses en Cuzco, Melva y su padre deben volver a los Estados Unidos para una evaluación y continuar su tratamiento. Carlos un agricultor y María, madre de Melva y ama de casa, no pueden costear el viaje y mucho menos dejar a sus dos hijos a la deriva.

Por lo que hoy Socios En Salud hace un llamado a tu solidaridad para que ayudes a Melva a concretar su viaje a los Estados Unidos y se pueda solventar a la familia con alimentación, transporte y gastos de educación en Cusco, hasta que el padre y la hija regresaran a casa.

SEGUIMIENTO DE MELVA

  • 31/03/16

América Noticias de América Televisión esta noche a las 11, estará presentando la historia de la pequeña Melva. Esta cuzqueña de tan solo 6 años padece de tuberculosis y hoy necesita tu apoyo

https://goo.gl/MmtFwz

  • 01/04/16 (video)

Conoce más acerca de la historia de Melva en el siguiente informe realizado por América Noticias.

https://goo.gl/BdcQR6

  • 12/04/16

Hoy llego a Lima la familia de Melva. Un viaje largo desde el distrito de Occora, provincia de Urcos, departamento de Cuzco para ver a su hija y realizar los trámites para la visa. Estaremos atentos al encuentro con Melva.

https://goo.gl/5SVwJr

  • 14/04/16

La pequeña Melva y su madre pudieron abrazarse otra vez. Este emotivo reencuentro se dio tras dos largos años, luego de que Melva fuera trasladada a Lima para recibir su tratamiento. Por razones económicas, la mamá de Melva nunca pudo venir del Cusco a visitarla aquí en Lima. Esta semana se reencontraron y estamos felices por ellas. La alegría de Melva al reencontrarse con su mamá realmente vale todo el esfuerzo que hemos hecho hasta ahora!.

https://goo.gl/vsldbc

  • 18/04/16

¡Buenas noticias! La solicitud de visa de Melva ha sido aprobada. Ya falta muy poco para que la pequeña Melva pueda viajar a Estados Unidos y recibir el trasplante de médula ósea que cambiará por completo su vida.

https://goo.gl/Yyi1Or

  • 05/10/16

Melva continúa su tratamiento en el Hospital del NIH en Washington DC – EE. UU. A cuatro meses de llegar al hospital en Washingtong DC en los EE. UU. Melva viene recibiendo una terapia con altas dosis de interferón-gamma; sin embargo, los signos de mejoría son muy lentos y necesita permanecer más tiempo para controlar la infección.

https://goo.gl/Qr5AV8

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