En 2020, en medio de la pandemia, Elia Bardales perdió a su hija de 28 años tras un padecimiento que ningún hospital le supo explicar del todo. Esta muerte le dejó una culpa que todavía hoy, cuando la recuerda, le quiebra la voz. Fue en esos meses de duelo cuando empezó a descuidar la comida. No hacía otra cosa que dormir.
«No tenía apetito, pensando en eso. Un montón de cosas. Me lloraba nomás de recordar a mi hija», recuerda.
Con el paso del tiempo, el malestar no desapareció. Un día, mientras se bañaba, sintió un frío que no era normal. Fue la primera vez que pensó que algo más le estaba ocurriendo, que quizá no era solo la tristeza manifestándose en su cuerpo.
Pasaron varios años antes de que encontrara una explicación. En noviembre de 2024, una brigada de búsqueda activa de tuberculosis de Socios En Salud (SES) llegó a Cantagallo —el asentamiento shipibo-konibo ubicado a orillas del río Rímac, en Lima, donde Bardales vive desde hace más de dos décadas— para realizar una jornada de tamizaje. Ella decidió acercarse.
«Me hacen abrazar el aparato y en la pantalla vi mi pulmón. Estaba apagado, picadito», cuenta sobre el equipo portátil de rayos X. La trabajadora de salud que la atendió le preguntó por qué estaba tan delgada. «Nunca me había visto en el espejo. Me vi chupada, mi cara bien delgadita», recuerda.
Los exámenes confirmaron la sospecha. El cultivo dio positivo para tuberculosis, el GeneXpert detectó trazas del bacilo y la radiografía mostró un infiltrado alveolar y un nódulo. El 29 de noviembre de 2024 inició el tratamiento.
Betsabe Roman, coordinadora del Programa de Tuberculosis, visita a Elia Barreda (66 años), mujer migrante de la comunidad shipibo-konibo, diagnosticada con tuberculosis pulmonar.
Foto de Julio López / SES
Sobreviviendo al tratamiento
El tratamiento apenas había empezado cuando aparecieron las complicaciones. En enero de 2025 el tratamiento tuvo que suspenderse por una alteración en el funcionamiento de su hígado, además de una reacción alérgica severa a los medicamentos.
Siguieron meses de idas y vueltas entre neumólogos y dermatólogos del Centro Materno Infantil del Rímac y del Hospital Cayetano Heredia, siempre acompañada por una agente comunitaria de salud de SES. En mayo, los análisis revelaron una causa inesperada: los niveles de níquel en su sangre estaban alterados y contribuían a la reacción alérgica.
Le indicaron entonces un nuevo esquema que incluía inyecciones. Tampoco funcionó. El medicamento volvió a desencadenar una reacción y el tratamiento tuvo que suspenderse otra vez. Hubo días en que ni siquiera podía levantarse para darle agua a sus nietas, que tampoco querían ir al colegio de lo mal que la veían.
Fue entonces cuando el acompañamiento dejó de ser únicamente médico. Una agente comunitaria de salud de SES —a la que recuerda como «la señorita Lety»— la buscaba por las calles de Cantagallo cuando Bardales se escondía para no tomar las pastillas. Otra, «la Mónica», discutió con ella más de una vez. Con el tiempo ambas terminaron reconciliándose. Detrás de todo había el mismo miedo: que no continuara el tratamiento.
La reacción a los medicamentos le provocó una comezón que no la dejaba dormir. «Eso era para reventarme las venas, para que me muera», recuerda. Cada vez que una trabajadora de salud insistía en que retomara el tratamiento, Bardales respondía: «¿Acaso, de la noche a la mañana, te vas a estar sano? No es así».
Finalmente, un año después de iniciado su tratamiento, los médicos definieron un esquema individualizado por reacción adversa a medicamentos: seis meses de rifampicina, levofloxacina y etambutol. Sin inyecciones.
«Ahora, si no me está fallando, me voy a tomar pastillas», dice.
Después de tantos cambios de tratamiento, incluso una decisión tan sencilla como volver a tomar una pastilla seguía siendo, para Bardales, un acto de confianza.
Elia Bardales reside en Cantagallo, un asentamiento ubicado a las orillas del río Rímac y del cual fue fundadora a inicios de la primera década del 2000.
Foto de Julio López / SES
La fundadora de Cantagallo
Que Bardales haya llegado hasta aquí —sin abandonar el tratamiento pese a tantas suspensiones— también tiene que ver con la vida que había construido mucho antes de la tuberculosis.
Nació en Puerto Bethel, una comunidad shipibo-konibo de la Amazonía, y llegó a Lima siendo muy joven. Una amiga de su tierra le había prometido recogerla en el terminal terrestre, pero nunca apareció. No conocía la ciudad, apenas hablaba castellano y no tenía adónde ir.
«Señorita, ¿tiene familia?», le preguntó un policía cuando la vio sola.
No tenía.
«No hablaba mucho en castellano, no entendía. Me he llorado bastante», recuerda. «Podía recordar a mi mamá… y decía: “Hay personas que te llevan engañando“. Y ahora estoy así, botada en el desierto».
Aquel policía terminó llevándola a la casa de una tía suya, donde comenzó a trabajar como empleada del hogar. Mientras tanto, en su comunidad, su madre y sus hermanos dejaron de tener noticias de ella.
Fue una casualidad la que volvió a reunirlos. Un amigo de uno de sus hermanos la reconoció en el aeropuerto Jorge Chávez y avisó a su familia. Poco después recibió una llamada que llevaba años esperando. «Ellos pensaban que yo estaba muerta», recuerda.
Bardales regresó entonces a su comunidad para reencontrarse con los suyos. Años después, cuando ya tenía 35 años y una hija recién nacida, volvió a Lima para ganarse la vida con la artesanía: bordados, mantas pintadas a mano y diseños kené aprendidos desde niña.
Por entonces Cantagallo todavía no existía como asentamiento. Apenas unas treinta familias shipibo-konibo empezaban a reunirse para organizarse y buscar un lugar donde vivir. Bardales estuvo allí desde el principio.
«Nos hemos llegado (a Cantagallo) … éramos treinta personas nomás. Ya haciendo reunión… nos hemos quedado ahí. Ya somos fundadores», recuerda.
Como parte de esa historia, también conserva un nombre en lengua shipibo-konibo, distinto al que recibió al bautizarse: Yavi. Significa, según explica, «unidad» y «armonía».
Elia Bardales conserva en sus manos el legado del arte kené que recibió de su madre durante su infancia.
Foto de Julio López / SES
Volver a tejer
Hoy, Bardales cría sola a dos nietas: una de tres años, hija de la hija que perdió, y otra de cinco, que otro familiar dejó a su cuidado. No tiene un ingreso fijo. Vive de lo que logra vender en su puesto de artesanía y del apoyo que recibe de SES y, de manera ocasional, de las canastas del Ministerio de Salud.
Durante los meses más duros del tratamiento ni siquiera podía sentarse a coser. Poco a poco volvió a trabajar. Despacio, dice, pero volvió. Mientras borda y pinta los diseños kené que aprendió de su madre, sus dos nietas continúan un tratamiento preventivo contra la tuberculosis.
En uno de los momentos más difíciles, una agente comunitaria de salud insistió una vez más: «¿Te quieres sanar? Toma pastillas.»
Bardales respondió: “Quiero sanar”.
Confiesa que sigue repitiéndose esas mismas palabras. Porque todavía hay dos niñas esperándola en casa. Porque todavía hay telas por bordar. Y porque, después de un año en el que hasta curarse parecía hacer daño, decidió seguir adelante.
