A Elvis Espinosa le fascina la música. Sobre todo, los huaynos de su natal La Oroya, una ciudad minera enclavada a más de tres mil metros de altura en el departamento de Junín, donde vivió hasta hace dos décadas, antes de migrar a Lima en busca de un futuro más estable. En su casa del distrito Carabayllo, al norte de la capital, guarda un saxofón alto. A veces, se sienta junto a su hijo mayor —hoy de dieciséis años— y le arranca algunas notas, más por el placer íntimo de recordar que por la precisión de la melodía.
Pero hace apenas cuatro años, sostener aquel saxofón resultaba un gesto imposible, casi impensable.
En 2021, durante la última etapa de la pandemia, Espinosa había superado un cuadro de COVID-19, aunque los síntomas que persistían lo inquietaban. “Seguía tosiendo más fuerte, empecé a botar sangre, y entonces me fui a una posta médica”, recuerda. El diagnóstico llegó con la contundencia de un golpe seco: tuberculosis.
No se trataba de la forma más común de la enfermedad. En el seguro social le explicaron que enfrentaba una variante resistente a los medicamentos de primera línea, conocida como multidrogorresistente (TB-MDR). El tratamiento consistía en una rutina de hasta 16 pastillas diarias acompañadas de inyecciones dolorosas que, pese a su rigor, no traían alivio. Semana tras semana, su cuerpo fue reduciéndose: de los 83 kilos que pesaba habitualmente llegó a apenas 43.
Pese a que el desgaste físico era visible, Espinosa asegura que la sensación de inutilidad era lo que más lo hundía: sin poder trabajar, sin ingresos para mantener a su esposa y a sus dos hijos, con un terreno recién adquirido donde soñaba levantar su casa y que se había convertido en una deuda impagable, la depresión empezó a dominar su vida.
“Un año estuve así. Según yo, estaba mejorando, pero pasaban cuatro, cinco, seis meses, y nada, seguía botando sangre, no había recuperación”, recuerda.
En diciembre de aquel año, viajó con su familia a La Oroya. Creyó que ese sería su último regreso al lugar donde había nacido. “Pensaba que iba a irme a otro lado”, dice. No era para menos: en el seguro social le habían confirmado que su enfermedad había evolucionado a una forma aún más compleja, la tuberculosis pre-XDR (TB pre-XDR), resistente a varios de los medicamentos habituales y mucho más difícil de tratar.
Nada parecía presagiar una mejoría. Hasta que una investigación clínica, implementada en Perú por Socios En Salud, tocó a su puerta.
En 2021, Elvis Espinosa viajó a La Oroya, la ciudad donde nació, para reunirse con su familia en el momento más crítico de su enfemedad.
Foto de Diego Diaz / SES
Del laboratorio al barrio: cómo nació endTB-Q
En términos clínicos, la TB pre-XDR se define como una tuberculosis resistente a la rifampicina (RR) o multidrogorresistente (MDR), que además presenta resistencia a las fluoroquinolonas, antibióticos de amplio espectro. “Esta combinación ofrecía menos opciones de tratamiento”, afirma la Dra. Jimena Ruiz, coordinadora de la Unidad de Ensayos Clínicos (UNEC) de Socios En Salud.
“Antes se pensaba que la resistencia solo aparecía por incumplimiento del tratamiento, pero hoy sabemos que alguien puede contagiarse directamente con una forma resistente”, agrega. Todo ello convierte a la TB pre-XDR en una forma más compleja de tratar que la TB RR/MDR, que aún ofrece mejores tasas de curación.
A nivel global, la magnitud es clara: en 2023, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estimó 10 millones de nuevos casos de tuberculosis, de los cuales cerca de 100 mil correspondieron a pre-XDR. En el Perú, ese mismo año se registraron unos 1,424 casos de tuberculosis multidrogorresistente. Dentro de ellos, la fracción pre-XDR es menor, pero especialmente crítica, pues obliga a tratamientos de hasta 18 meses con fármacos potentes y un monitoreo constante.
¿Cómo reducir esa carga y ofrecer mejores alternativas? La respuesta llegó de la mano de endTB, un consorcio internacional liderado por Partners In Health, Interactive Research and Development y Médicos Sin Fronteras, y financiado por Unitaid, que desde hace más de diez años trabaja en el desarrollo de terapias menos tóxicas y más rápidas contra las formas resistentes de la enfermedad. En 2021, ese esfuerzo se materializó en el ensayo clínico endTB-Q, diseñado específicamente para enfrentar la TB pre-XDR.
La investigación reclutó a 324 participantes de seis países, incluyendo Perú, que contribuyó con un 6% del total. El inicio no fue sencillo: el reclutamiento coincidió con la pandemia de la COVID-19, cuando muchos centros de salud estaban cerrados o no diagnosticaban a tiempo. Aun así, Socios En Salud logró implementar el estudio en los hospitales nacionales Hipólito Unanue y Sergio Bernales, tras superar un complejo proceso regulatorio que incluyó la aprobación de comités de ética, el visto bueno del Instituto Nacional de Salud (INS), la importación de medicamentos y la coordinación con las DIRIS y los establecimientos locales.
“La experiencia fue intensa. Los pacientes llegaban en condiciones muy graves y debíamos acompañarlos durante dos años en un contexto de miedo e incertidumbre”, recuerda la Dra. Ruiz. “Cuando iniciamos, los tratamientos eran largos, con inyectables y hospitalizaciones; hoy hablamos de esquemas más cortos y totalmente orales”.
Elvis Espinosa fue uno de los 324 participantes que participaron en el ensayo clínico endTB-Q, centrado en mejorar los tratamientos contra la tuberculosis pre-XDR.
Foto de Diego Diaz / SES
Una respuesta en plena pandemia
Ese mismo año, en el punto más crítico de su enfermedad, Espinosa fue invitado a participar en el endTB-Q por el equipo de la UNEC, que recorría los centros de salud, revisaba los libros de ingreso de tuberculosis y, cuando encontraba a alguien que cumplía con los criterios, organizaba su traslado. Por su cercanía al distrito de Comas, se le derivó al Hospital Nacional Sergio Bernales.
“Me dijeron que me apoyarían con los medicamentos, que me los llevarían a casa, que ya no tendría que ir a la posta ni gastar en pasajes. Socios En Salud me daba movilidad para las citas y vales de apoyo. El tratamiento duraba un año, pero todo eran pastillas, nada de ampollas”, dice.
El acompañamiento, sin embargo, fue más allá de lo clínico. En medio de deudas y de la depresión que la enfermedad había agudizado, Espinosa recibió apoyo psicológico y social. “Se me había bajado la autoestima porque esta enfermedad no la tiene cualquiera. Somos mal vistos (…) Socios En Salud me apoyó con psicólogo”, dice.
Para la doctora Ruiz, este acompañamiento gestionado por el equipo de profesionales y agentes comunitarios de salud marcó la diferencia. “Es algo que distingue a Socios En Salud: aplicamos en los ensayos clínicos el mismo enfoque de apoyo integral que en nuestros programas comunitarios”, afirma.
Espinosa lo sintió en su propio cuerpo: a diferencia del tratamiento que recibió al principio de su enfermedad, ahora tomaba solo cuatro pastillas diarias, pasaba por chequeos mensuales y sentía que su recuperación era más rápida. “Cada mes iba mejorando, subiendo de peso”, dice hoy, con la serenidad de quien ha pasado por la intemperie y regresado.
«En Socios En Salud aplicamos en los ensayos clínicos el mismo enfoque de apoyo integral que en nuestros programas comunitarios», afirma la Dra. Jimena Ruiz, coordinadora de la Unidad de Ensayos Clínicos.
Resultados que abren un nuevo horizonte
En noviembre de 2024, el equipo de la UNEC viajó a Bali (Indonesia) para la Conferencia Mundial de La Unión sobre Salud Pulmonar, donde se presentaron los resultados preliminares del ensayo endTB-Q. En julio de 2025, la revista The Lancet Respiratory Medicine publicó los hallazgos completos.
¿Qué se halló? Pues que las personas que recibieron un régimen experimental de seis a nueve meses con cuatro fármacos clave —bedaquilina, delamanid, linezolid y clofazimina— alcanzaron una tasa de curación del 87%, y hasta del 93% en quienes iniciaron con enfermedad limitada.
Frente al tratamiento estándar de hasta 18 meses con inyectables y severos efectos adversos, este nuevo esquema abre un camino más corto, seguro y tolerable para quienes enfrentan la forma más resistente de la tuberculosis.
No todos los casos fueron sencillos: en personas con tuberculosis muy avanzada, nueve meses no bastaron para evitar recaídas. Pero como resume la Dra. Ruiz: “Es clave acompañar con fuerza el tratamiento, manejar con cuidado los efectos secundarios y sostener la confianza de las personas”.
El 13 de noviembre de este año se desarrolló en Bali (Indonesia) la Conferencia Mundial de La Unión sobre Salud Pulmonar, en la que participó Socios En Salud junto a otras organizaciones de todo el mundo.
Foto de The Union World Conference on Lung Helath
Para Espinosa, esa confianza le permitió sobrellevar el ensayo endTB-Q y recuperar la vida: el peso perdido, el ánimo, la posibilidad de volver a trabajar ya no en albañilería como antes, pero sí lo suficiente para sostener a su familia.
“Hay personas humildes que no tienen (dinero), gente que quiere salir adelante, pero con esta enfermedad no se puede. Ahora sé que ya no es un año el tratamiento, sino hasta seis meses. Entonces ha avanzado bastante”, dice.
En la sala de su casa en Carabayllo, el saxofón permanece guardado. Elvis Espinosa lo mira de vez en cuando, como quien contempla una promesa. No necesita tocarlo para saber que, tras la enfermedad, ha recuperado el aire suficiente para volver a intentarlo.
